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健康夜话 | 失去表达能力,患者如何维护自主权
2024-08-04 20:59  浏览:161  搜索引擎搜索“养老服务网”
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小编暖心提醒,音乐相伴更有感觉~

陈海丹

本期推介电影:《潜水钟与蝴蝶》

《潜水钟与蝴蝶》是一部根据《世界时装之苑》杂志总编辑让-多米尼克·鲍比同名自传改编的电影。鲍比在患上闭锁综合征后,意识清醒但全身瘫痪,仅能通过眨眼与外界交流。电影呈现了患者在病中与社会、他人、自我相处的状态,还阐释了许多与患者权利相关的医学伦理问题。


逃出“潜水钟”

1995年12月,43岁的鲍比在事业巅峰时期突发脑卒中,20天后才苏醒过来,发现自己全身瘫痪,不能说话,只有左眼能自由活动。医生告诉他,他患上了闭锁综合征。一时间,鲍比经历了害怕、绝望等一系列复杂的情绪,他感觉自己的身体被困在无形的“潜水钟”中,视觉和听觉是他仅剩的感觉。好在,除了左眼能动,他还有两样可以自主控制的能力:想象力和记忆力,他认为,这是他逃出“潜水钟”的最后希望。

四下安静的时候,鲍比可以听到自己心跳的声音,它像是蝴蝶正在扇动翅膀,给予他重新振作的勇气。他没有丧失对世界的希望。因而,在一名记录者的帮助下,鲍比通过眨眼的动作连接机器写下了回忆录,于1997年3月出版了著作《潜水钟与蝴蝶》。

闭锁综合征是一种罕见的神经系统疾病,患者通常四肢瘫痪且无法说话,但意识和认知能力完全正常。在治疗方面,闭锁综合征目前尚无特效疗法,医疗团队仅能为患者提供支持性护理和康复训练,治疗目标是维持生命体征、预防并发症,并通过物理治疗和沟通训练提高生活质量。近年来,脑机接口技术的发展为闭锁综合征患者带来了新的希望,通过这种技术,患者有望实现与外界的交流。

在现实中,闭锁综合征患者的治疗状况令人担忧。研究指出,近一半的闭锁综合征患者没有接受过任何治疗,患者常常面临诊断被延误且容易被误诊为昏迷或持续性植物状态。因为认识不足,这些患者甚至会被周遭人视为“植物人”。但事实上,闭锁综合征患者的状况并没有那样糟糕,患者寻求满足感的能力被大大低估。有调查显示,72%的闭锁综合征患者能感到快乐,大多数患者的生活质量良好;当患者接受疾病现实并适应新生活时,他们的人生完全可以有更多的可能性。

医学伦理学提出,患者应该享有生命权、自主权、知情同意权、隐私权、医疗权等。每个人都有权在任何状态下获得尊重和重视。这种尊重不仅体现在医疗决策中,更体现在日常护理、沟通和情感支持中。

重新“成为自己”

《潜水钟与蝴蝶》是一部从多个层面探讨患者权利及其实现方式的作品。尊重自主权是医学伦理学的四大原则之一。影片开头,鲍比经历了从健康到突然瘫痪的巨大转变,失去了传统意义上的表达能力,如何维护他的自主权变得异常棘手。

治疗中,医生发现鲍比的右眼角膜感染,决定为他缝上。当鲍比听到医生的决定时,他内心是抗拒的,但他的想法无法被医生及时察觉,医生也并未征求鲍比本人的意愿,认为缝合理应是有利于患者的行为,并很快实施了。

后来,鲍比在语言治疗师的帮助下,逐渐学会了通过眨眼来进行字母拼写,实现与外界的有限沟通。这种沟通方式不仅能让他表达基本需求,还让他重新获得了写作的能力,完成了自传的写作。这种方式尽管艰难,但却是他个人能力的体现,更是对他作为一个完整个体的尊重。

然而,在很多生活场景下,由于无法正常沟通和表达,我们仍然能感受到鲍比因不被尊重而产生的愤怒和无助的情绪。例如,在观看一场精彩的足球比赛过程中,护理人员未经鲍比同意,在看电视时间结束时就直接关掉了电视;运送电话机上门的两个陌生人发现鲍比不会说话时,嘲笑他在这种身体状况下竟还能购买电话……

在影片中,我们常看到鲍比在极度脆弱的状态下不断抗争,维护自己的尊严。即便在极其不便和艰难的情况下,他依然努力通过眨眼系统与医护人员和家人交流,以自主决定治疗方案并进行生活安排。与此同时,医护人员和家人也越来越能与他共情,他们不断的鼓励、陪伴、精心照护和情感支持也在很大程度上改善了鲍比的身体和精神状况。

《潜水钟与蝴蝶》不仅是一部感人至深的个人传记电影,更是一部具有深刻社会意义、能引发共鸣和深思的作品。影片帮助我们重新审视患者权利的重要性,以期推动社会和医疗系统在保障患者权利方面的进步。


文:北京大学医学人文学院 陈海丹

编辑:魏婉笛 杨真宇

校对:李诗尧

审核:秦明睿 徐秉楠

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