读创/深圳商报记者 赵鸿飞

“中法医学日”巡回活动日前在深圳举行。2020年10月31日，法国驻华大使馆、法国驻广州总领事馆与深圳市政府有关部门、法国健康产业联盟共同合作，集合了220多名罕见病、人口老龄化以及传染病领域的中法专业人士和高水平专家，在深圳成功举办了高层次的医学学术研讨会，探讨如何加强两国在健康领域的合作关系。

此次研讨会主要围绕三个主题领域：1、罕见病：患者获得护理的途径。2、老龄化背景下,如何在2020年更好地陪伴长者?3、传染病的预防与控制等。

多年来，中法两国在医疗健康领域长期保持着良好的双边合作关系。如今，两国在公共卫生健康领域面临着一些共同的挑战，比如包括罕见病、失智失能老人的照护及传染病防控等工作，都是热点问题。中国患者对医疗护理的质量和便利性提出了比以往更多元的要求。在此背景下，老年护理的多学科协作、对传染风险更完善的管理、改善对罕见病患者的医疗照护服务等问题成为了两国医护人员及卫生机构共同关注的重要议题。研讨会旨在找到科学、医疗领域中法合作的新途径，以期改善对两国患者医疗照护服务的质量。

目前，世界上罕见病超过7000种，全球预计有4亿名罕见病患者，大约80%为遗传性疾病，50%儿童发病。在我国，罕见病患者超过2000万。在众多罕见病中，只有不到5%的疾病有有效的治疗方案，因此，罕见病是一个严峻的社会问题。

在当天举办的罕见病论坛上，中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍了我国罕见病的诊疗现状及面临的挑战。他强调，在罕见病的诊疗中，多学科会诊具有重要的意义。他表示，中国罕见病联盟在未来将继续推动国家政策的落地，提升医生的诊疗能力，缩短罕见病的误诊时间，携手各界的力量，使更多的罕见病患者能够得到早诊断、早治疗，并且有药可用、用得起药、能用上好药。暨南大学医学专家夏苏建博士对广东省的罕见病患者负担进行了介绍。他建议，希望政府部门进一步加强对因病致贫的罕见病的重视，优先考虑解决可防可治罕见病医疗保障问题，同时完善罕见病患者信息登记工作，积极探索并建立高值罕见病特药的风险分担机制。

优格基金会多年来致力于抗击遗传性大疱性表皮松解症(EB)，这是一种罕见的遗传性皮肤病，影响了世界各地的许多儿童。优格医疗中国区市场总监杨茂区表示：“我们会一如既往支持EB的项目，希望全社会关注‘蝴蝶宝贝’，并理解和爱护她们。”他表示，将EB的治疗尽快纳入医保是大家的期望，可以帮助EB患者减轻疾病经济负担，让蝴蝶宝贝们都可以用上高质量的护理产品，提升生活质量。

深圳市政府一直大力鼓励发展医疗健康产业、鼓励中外合资项目，并通过居家养老及医养结合养老机构等模式加强对失智失能老人的陪护。

招商高利泽养老服务有限公司总经理Olivier DESSAJAN (杜立伟)介绍了来自法国的全球著名养老服务品牌高利泽，在广州和深圳开展养老服务的实践和体会。法国高利泽是欧洲排名第四的机构养老和居家养老服务运营者。其中，高利泽与招商局成立合资公司——招商高利泽，目前该企业旗下有两个护理院项目，分别位于广州与深圳，均于2018年开始运营，为长者提供各种个性化的高端养老服务，对中国本土养老服务人员进行大量专业培训，将法国养老服务的成熟经验和标准引入中国，并成功结合中国长者养老需求进行了积极探索。